张素霞:打开自闭症儿童的"黑匣子"
张家口特殊教育学校 张家口特教   2012-08-29 12:11:31 作者:SystemMaster 来源:张家口育宝特殊儿童教育中心 文字大小:[][][]
   在对患自闭症儿子的治疗中,她得到了社会的关爱。为了儿子,为了更多自闭症孩子,掌握自闭症儿童培训技能的她办起幼儿园,招收和儿子一样孤独的儿童,开办5年来,先后有60名孩子来到幼儿园,她为这些孤独的孩子打开藏着心神的“黑匣子”。

                              
          张家口晚报记者 魏民 通讯员 徐向燕 蔡冰江

                              孤独的星

    外面天气很冷,天空阴郁着,太阳躲进云层,见不到一丝阳光,大风将光秃秃的树枝刮得直摇晃。
    刘尔(化名)躲在教室的角落里,低着头,手里不停地摆弄着一辆玩具小汽车,他不是推着小汽车在桌上“行驶”,而是将小汽车的轮胎拆了又装,装了再拆。
    他今年6岁,家住万全县孔家庄镇,今年3月1日来到育宝特殊儿童康复中心(以下简称:康复中心)。刘尔刚来时,钻床底,蹲墙角,情绪十分紧张,甚至有些恐怖。
    家长告诉老师,3、4岁时,刘尔还不会说话,叫他也没反应,就连“坐下”、“过来”这样简单的指令也听不明白,家人总以为他说话晚。送到村幼儿园后,他不和小朋友们坐在一起学画画、儿歌,而是一个人搭积木,对老师和小朋友不理不睬。
    看电视时,他最爱看天气预报,妈妈叫他也不应,看完后就独自走开。爸爸带他到小卖部,刘尔拿起东西就跑,不知买东西要付帐,爸爸慌忙追出去,爸爸跑,他就跑;爸爸站住,他也站住,爸爸哭笑不得。
     院外汽车的轰鸣声、沿街商贩的叫卖声、枝头鸟儿的鸣叫声……当所有声音汇集过来时,刘尔不会“过滤”,排斥掉没用的信息只专注于一种声响。老师必须大声说话,才能吸引他的注意力。
    有眼看不见,有耳听不到。刘尔的心神仿佛藏进黑匣子里,他就像夜空中一颗遥远的星星,孤寂而黯淡,照耀不到别人,也接收不到别人的光亮。
    刘尔是自闭症儿童,康复中心有14个孩子,其中8个孩子和刘尔一样。

                             相同命运

    张素霞,育宝特殊儿童康复中心校长。她也有一个和刘尔一样的男孩,今年12岁。
    儿子三个月时,张素霞就发现他与别的孩子不一样,两岁时还不会叫“妈妈”。她带着儿子到市区医院检查,医生没查出什么毛病,认为说话晚。她到计生委申请生育第二胎,计生委的人给她出主意,不行到特教学校看看,说不定老师比医生更了解这样的孩子。
    她带着儿子来到特教学校,老师说孩子患的是自闭症,学校曾来过这样的一个孩子,有听力没语言。2004年,她带着儿子到北京市第六医院检查,经测试儿子听力特别好,医生诊断为自闭症。张素霞花100多元买了一些健脑药,医生说要加强对孩子的训练,并推荐去北京星星雨教育研究所康复治疗。
    因培训名额有限,想来培训需提前一年报名,培训期一个半月,培训费1万元。张素霞的丈夫开摩的,家里并不富裕,好不容易凑齐钱,5月1日,她带着儿子来到研究所,一个班8个孩子,老师培训家长,家长再教孩子。可去了不久,孩子就病了,扁桃腺发炎,张素霞带着儿子输液,每天输液费500元,原本培训的钱全都花在看病上。
    张素霞找到老师说:“我的钱快花完了,没能力再培训了。”孩子原本就不幸了,不能因缺钱而中断培训,学校给张素霞800元救助金,老师们又捐助她2000元,在大家的帮助下,她完成了培训。
    回到家,她继续培训孩子,上、下午各三节课,一段时间后,她发现孩子还是融不到集体中。张素霞没工作,儿子出生后,就一直照顾孩子,儿子与正常孩子不同,更离不开她,丈夫一人挣钱,家里愈加困难。张素霞心想,自己学会培训自闭症孩子的技能,何不运用所学办一所幼儿园,招收自闭症孩子。

                              彼此照耀

    她办幼儿园基于如此考虑:帮助自闭症孩子康复,减轻家长负担,自己也等于找到一份工作,还能一并照顾儿子。她将自家楼房出租,在玉宝墩村租了一处小院,2005年11月,幼儿园开园了,每天她骑车30公里找学生,半个月后,第一个学生上门了,当年就招收8名学生,此后,她又到民政部门注册。   
    在康复中心院里挂着一条“走出孤独,融入社会”的横幅,张素霞和三名老师的工作就是帮助这些特殊的孩子打开“黑匣子”。
    “刘尔,过来和老师说句话。”见他独自玩小汽车,老师唤他。刘尔走过去,在老师跟前站了站,然后又返回原处,继续坐在角落里摆弄他的小汽车。“刘尔比刚来进步多了,叫他能有回应了。”老师说。
     老师介绍,以前刘尔不认识杯子,也不知道杯子是用来喝水的,两个老师给他示范,一个老师一次往杯里倒一点儿水,另一个老师喝水,嘴里说:“杯子、喝水。”并反复多次。在教室窄窄的窗台上,放了一排空罐头瓶,那是孩子们喝水的杯子。“刘尔喝水。”老师喊道,刘尔很快走到杯子前,用手轻轻碰了一下自己的杯子。
    老师培训孩子的内容有学会模仿、听从指令、理解语言、进行沟通等。在教室的墙上,张贴了一张洗脸的程序图,正常孩子很简单的动作,被老师分解成8个步骤:拿盆、接水、沾湿脸、打香皂、冲洗、擦脸、倒水和放盆。而仅拿盆的步骤又细化为拿盆——拿毛巾——拿香皂——将毛巾放进盆里——放下盆——香皂放在盆外——毛巾放在盆外。
    最初上课时,老师让刘尔写字,他从书包中拿出铅笔和本,就在方格本上画小汽车,他的头脑中没有方格的概念,不懂从左向右,从上到下写字。为了鼓励他,老师在课桌上放置强化物——饼干。他写完一个字,老师给他一块饼干,然后写第二个字。以后变成写一行字给一块饼干,老师在桌上放一堆饼干,他写完一行字吃一块饼干,没写完不会吃;写完的也不会多吃。
    自闭症孩子病情程度不一,有的可以上大学,也可就业。在日本一家超市,员工大多是自闭症,他们从事搬运、码货等,实现了就业,这让张素霞很有信心,只要坚持培训孩子,社会给与更多关爱,孤独的星星和周围的人就会彼此照耀。

                           打开“黑匣子”

    一个孩子哭叫着,不停地在教室里转圈,并用胳膊击打桌子,老师赶紧将他搂过来,安慰他。老师介绍,自闭症孩子不懂危险,对疼痛也不敏感。   
    班上不少孩子能说出爸、妈的名字,是哪里人,其中一个8岁的孩子进步最快,会算100以内的加减法了,还能组词造句,可以升入小学了。然而普通学校不接收自闭症学生,这些孩子上课时经常是自己干自己的,不能和老师同步学习,学校都注重成绩,这样的孩子来上学,会影响学校成绩。 
    在没办幼儿园前,张素霞想将儿子送到特教学校,学校说联系到三名学生才可组成一班。她好不容易联系上三个孩子,孩子上学必须家长陪读,可家长经常出入学校不利于教学,这个班最终也没有坚持下去。
    在河北省,沧州、唐山等城市都有自闭症孩子的康复机构,市区只有她这里收自闭症孩子,这让一些家长眺望到孩子康复的希望。
    有三个孩子因家庭困难,张素霞减免了部分上学费用,即便这样,孩子们还是难以长久坚持下去。沙地坊村有一个孩子,刚来时没有语言能力,一年后会说话了,并且具备一定的绘画能力,可由于家庭经济条件不好回家了,中断培训后,孩子就会退步,甚至再度回到“黑匣子”中。
    在康复中心,最大最向阳的一间房作了教室,三间小屋为宿舍。晚上八个孩子挤在两间巴掌大的房间内,横躺在两张床上睡觉。张素霞和儿子睡一间房,由于床小,她连脚也伸不开,白天房内叠放着孩子们的被褥,都快垛到屋顶了。所有屋子生的是炉火。
    现在学生集体课和单训课挤在一处上,相互影响。她想再租两间房:一间作单训室;一间作老师办公室,再招二至三名老师,孩子多了,老师培训不过来,另外购置滑板等感统装置,对孩子康复有利。
    康复中心,这个原本不起眼的角落,渐渐得到社会的关注与支持。康复中心挂牌时,高新区残联资助2000元,中华慈善总会向幼儿园捐赠50双凉鞋,亿豪酒店捐赠了电脑、饮水机和玩具,东风小学捐赠了10套桌椅。2008年,她加入“新盟”网络,该机构每年可以免费为她培训一名老师,提供业务指导。开办5年来,先后有60名孩子来到康复中心。   
    刘尔生活不能自理,晚上,张素霞给他洗脚,刚洗完他的小脚丫,刘尔突然抱住她,亲了亲她,张素霞差点掉下眼泪来,孩子有了情感回应,他知道老师疼爱他,以此回报老师,自己的努力没白费,她仿佛看到孩子们的“黑匣子”渐渐打开了。